"TAGEBUCH"

 

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28.01.2021 Genehmigung Therapie

Krankenkasse genehmigt am 28.01.2021 die Therapie bis 30.06.2021.
01.02.2021 erste Spritze.

01/2021 Darmverschluß? 

"... Aspekt eines eines Dünndarm-Subileus (klinisch noch nicht voll entwickelter Verschluss des Darms) ..."
Seit 23.01.2021 Symptome eines Darmverschlusses.

12/2020 Hoffnungsschimmer

Anruf von meinem Professor aus München.
Er akzeptiert meine Entscheidung gegen die Chemo und und schlägt einen Versuch entsprechend der europäischen CLARINET FORTE-Studie 2020 vor.
Für diese Off-Label-Use-Therapie (Einsatz eines Arzneimittels außerhalb des zugelassenen Anwendungsgebietes. Kosten ca. 8.000 €/Monat) benötige ich eine Genehmigung meiner Krankenkasse.
23.12.2020 CT, um den Stand vor der Therapie zu dokumentieren. 

08.11.2020 Vor der Entscheidung

Meine Bedenken:

• Ansprechrate nur 30 %
• Nebenwirkungen (Geschwüre, Lungenentzündung)
• Immunsystem in Coronazeiten herunterfahren?
• mein schlechter Gesundheitszustand (66 statt 80kg)

Ich werde mich diese Woche entscheiden, ob ich einfach das natürliche Ende in Kauf nehme.

22.10.2020 Progrediente Peritonealkarzinose

Strahlentherapie erfolglos.
Der Bauchfellkrebs wächst weiter.
Empfehlung zur Systemtherapie (Chemo) 

07/2020 Resalvage PRRT-Therapie

 

05/2020 Wieder Rettungswagen

Totaler Darmverschluß
Darm-OP

17.05.2020 Wieder Rettungswagen

Beginnender Darmverschluß.
Wasseransammlung im Unterbauch.
Linke Niere Harnstau.
Entlassung nach Hause, um wichtige Dinge zu kläeren (Patientenverfügung, Testament, Grabstelle, ....), 

12.05.2020 Palliativstation - Morphium-Therapie

Am Entlassungstag bekam ich abends sehr starke Schmerzen im Oberbauch re..
Die Schmerzen waren so unerträglich, das meine Frau um 05:00 Uhr den Notarzt rief. 
Selbst die Infusion brachte kaum Erleichterung.

So ging es wieder mal mit dem Rettungswagen in die Klinik.
Man geht dort davon aus dass die Tumorherde jetzt schmerzhaft werden.

Ich landete auf der Palliativstation und wurde stationär auf Morphium eingestellt.
Gestern wurde ich nach Hause entlassen.

08.05.2020 Resalvage PRRT-Therapie

Die Therapie ist komlikationslos verlaufen.

01.04.2020 Peritonealkarzinose

Nach einer Odysee von Untersuchungen der Lunge habe ich eine ganz Anzahl von Diagnosen/Verdachtsdiagnosen: Metastasen, Morbus Wegener, Schwere Bronchitis, Kohlenstaublunge, ....
Leider bis heute noch keine Therapie.

Der neue Tumor im Bauchraum rechts wurde als signifikant progrediente Peritonealkarzinose diagnostiziert.
Bauchfellkrebs zählt zu den schwersten und agressivsten Krebserkrankungen überhaupt.
Die Prognose nach Diagnose einer Peritonealkarzinose liegt im Durchschnitt aufgrund der mangelnden therapeutischen Optionen bei etwa 6 Monaten nach Diagnosestellung (16.10.2019)  
==> Ostern 2020 in die ewigen Jagdgründe eingehen?

Mein Professor empfielt mir als letzten Rettungsversuch eine sogenannte Resalvage-PRRT (Therapie mit sehr hoher Strahlendosis)

25.11.2019 Verdacht auf Wegenersche Granulomatose*

* Morbus Wegener ist eine seltene chronisch verlaufende, entzündliche Erkrankung der Blutgefäße. Die auch Wegener Granulomatose genannte Krankheit wird zu den Autoimmunerkrankungen gezählt, ihre Ursachen sind jedoch noch nicht vollständig geklärt. Ein Befall der Lungen oder der Nieren kann tödlich enden. Die Symptome lassen sich lindern, heilbar ist Morbus Wegener aber nicht. 

Jetzt stehen erst mal einige Arzt- u. Klinikbesuche an, um die Diagnose zu sichern.

05.11.2019 Biopsie der Lunge

12. - 14.11. 2019 stationärer Aufenthalt Klinikum der Universität München. 
CT-gesteuerte Biopsie einer Lungenmetastase zur histologischen Sicherung.

19.11.2019 Trauung.

25.11.2019 ambulante Wiedervorstellung und Ergebnisbesprechung bei Prof. Auernhammer, Spezialambulanz für Neuruendokrine Tumoren.

03.11.2019 Der Krebs greift wieder an

Ich vermute dass die Belastungen im vergangenen Jahr zu groß waren und wir zu 100% über dem Limit gefahren sind
(Unfall Sabryna, Erneuter Komplettumbau in der Wertachstrasse 25, Abschluß Scheidungskrieg, Familienkrise, Nachlassregelungen, ....)

Die Qittung habe ich am 02.11. von der Uniklinik erhalten:
- Tumorprogress der bipulmoalen Lungenmetastasen im linken und rechten Oberlappen.
- Tumormanifestation im Dünndarm
- SSR-Expression der Magenwand

Wieder Klinik. 

27.04.2019 Elektives Re-Staging

Weitgehend größenkonstante Darstellung der bekannten Leber- u. Lungenmetastasen und ohne Nachweis und ohne Nachweis neu aufgetretener Metastasen.

18.09.2018 Nachsorge DOTA-TATE Therapie

PET-CT vom 30.08.2018:
" ... in der aktuellen Bildgebung zeigt sich ein stabiler Befund ..."

Nächste Nachsorge: 03/2019

 

27.03.2018 

Nach dem 4. Zyklus zeigten sich etwas heftigere   Nebenwirkungen, da wegen einem "sauren Nierchen" mehr Medikamente erforderlich waren.
 

28.02.2017 4. Zyklus

Vom 28. 2. - 2.3. Klinik-Aufenthalt in der Nuklearmedizin LMU München  (4. Zyklus der Lu177-DOTA-TATE-Therapie).
 

02.01.2018 Jahreswechsel

Den 3. Zyklus der Lu177-DOTA-TATE-Therapie habe ich wieder ohne größere Probleme überstanden.

Den Jahreswechsel feierte ich mit meiner Mitpatientin bei Punsch und Neujahrspfannkuchen (Berliner) über den Dächern meiner Heimatstadt.

So beginne ich das Jahr 2018 voller Optimismus und Dankbarkeit.

27.11.2017 Bericht d. Verlaufskontrolle v. 17.10.2017

Beurteilung:
In der aktuellen Bildgebung zeigt sich eine weitgehend stabile Tumorlast mit tendenziellem Fortschreiten einzelner Lungenmetastasen.

Procedere:
Durchführung des 3. und 4. Zylus Lu-177-DOTA-TATE Therapie

27.10.2017 Geburtstag

Sehr dankbar und fröhlich feiere ich meine zweiten Geburtstag. 

Ich habe wieder ein Jahr geschenktes Leben genießen dürfen.
Eine sehr schöne und verrückte Zeit. 

17.10.2017  Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin München 

Heute wurden in der der Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin Nierenfunktionsszintigraphie und PET-CT durchgeführt.

Jetzt wird sich zeigen, ob die zwei Nuklearangriffe erfolgreich waren und die Nieren noch einen weiteren Angriff mitmachen.
Ich bin schon sehr neugierig.

20.09.2017 Keine Neuigkeiten

Bezüglich der Terroristen in meinem Körper gibt es keine Neuigkeiten.

So habe ich einen wunderschönen Sommer mit viel Urlaub verbracht.
Bin soeben erst von einem Gardasee-Urlaub zurückgekommen. 

29.07.2017 Freilassung

Gestern wurde ich wieder aus der "Einzelhaft" der Nuklearmdizin entlassen.

25.07.2017

Ich habe den Nuklearangriff mit ca. 7.000.000.000 Becquerel überstanden. 

24.07.2017 2. Zyklus der PRRT-Therapie

Nach einem Gegenbesuch, der sich zu einem 3-wöchigen Erholungsurlaub (Camping) in Brandenburg entwickelte, bin ich wieder im "Strahlenschutzbunker" der LMU gelandet. 

21.06.2017 Seelenverwandte

31.05.2017 Befund PET-CT 04/2017

Heute habe ich den Befund vom PET-CT erhalten. 
Danach dürfte ich nicht mehr fröhlich rumlaufen.  
Siehe Diagnosen/Befunde

 

29.05.2017 Nebenwirkungen

Seit gestern habe ich ein wenig Probleme mit und
Es sind die zu erwartenden normalen Nebenwirkungen.
 

26.05.2017 Entlassung

Ich bin wieder zu Hause. Therapie problemlos verlaufen. Keine Nebenwirkungen, Laborwerte i.O.
Ob sie erfolgreich war, zeigt das PET-CT nach der 2. Therapie Ende Juli.

25.05.2017 Tag 4 in der Nuklearmedizin

Ich habe keinerlei Beschwerden, die auf die PRRT-Therapie zurückzuführen sind.
Die Auswirkungen auf meine inneren Terroristen werde ich vermutlich am Freitag erfahren.
Heute ist nur Vatertag auf der Station (Zimmer, Stationsbereich, Terasse) angesagt.
Sehr gute Betreuung, Auch das Essen schmeckt. 

23.05.2017 Überraschungsangriff

Heute erfolgte ein Überraschungsangrif auf meine inneren Terroristen
Jetzt wandern hoffentlich viele Terroristen-Leichen ins 

PRRT-Therapie mit  [177Lu]DOTATATE
Für die eigentliche Therapie wird eine Venenverweilkanüle gelegt und mit einem Infusionssystem verbunden. Etwa 30 Minuten vor Beginn der Therapie wird eine Aminosäurelösung zum Nierenschutz gegeben, die eine übermäßige Aufnahme des radioaktiven Peptids in den Nieren verhindert. Diese wird über einen Zeitraum von 4 Std. fortgesetzt. Das radioaktiv markierte Peptid wird dann ebenfalls über die Verweilkanüle mit Hilfe des Perfusors über 15 Minuten appliziert. Während der Therapie werden regelmäßige Puls- und Blutdruckkontrollen durchgeführt. Nach der Strahlenschutzrichtlinie ist nach Therapie ein 48-stündiger Aufenthalt auf der Therapiestation vorgeschrieben.

Es handelt sich bei der Injektion um eine radioaktive Substanz, die nicht nur therapeutisch wirksame ß-Strahlen (Reichweite bis maximal 2 mm), sondern auch diagnostisch verwertbare -Strahlen (mit Emission aus dem Körper heraus) entsendet, ein stationärer Aufenthalt auf der nuklearmedizinischen Therapiestation ist daher erforderlich. Die stationäre Aufenthaltsdauer beträgt in der Regel 3 Tage (Halbwertszeit 6,71 Tag). 

Die PRRT-Theraphie ist eine Palliativbehandlung, die die Lebensqualität für die Restlebnszeit verbessern soll, da Heilung nicht mehr möglich ist.

04.05.2017 Endlich Klarheit

Prof. Auernhammer 13:00 Uhr:
Das Medikament wird vermutlich auch von den Metastasen der Lunge in ausreichender Menge aufgenommen.
So hat sich das Tumorboard doch für eine PRRT-Therapie entschieden.

Prof. Auernhammer 14:00 Uhr:
Am Montag, den 22. Mai darf ich in der Nuklearmedizinischen Therapiestation im Klinikum Großhadern (Station K0) einrücken.
Es sind 4  Klinikaufnthalte für 2017 geplant.

03.05.2017 Tumorkonferenz

Prof. Auernhammer 15:30 Uhr: 
wir müssen den Befund heute Abend nochmals in der Tumorkonferenz besprechen und ich kann Ihnen dann erst morgen früh Bescheid geben.

Prof. Auernhammer 20:08 Uhr:
ich empfehle die Biotherapie abzusetzen  .  Ich werde Sie morgen wegen der weiteren Therapieplanung telephonisch kontaktieren.
 

02.05.2017 Warten

Ich sitze ungeduldig vor dem Telefon und warte auf den Anruf von Professor Auernhammer.
Kein Anruf ==> PRRT-Therapie nicht freigegeben.

28.04.2017 Ausblick

Gestern wurde ein PET-CT durchgeführt, um abzuklären ob eventuell die Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie PRRT) in Frage kommt.

Am Dienstag,den 02.05. erhalte ich Nachricht von Prof. Auernhammer.

27.04.2017 Nüchterne Fakten

Bericht v. Kolloquium d. Tumorboards 12.04.2017
"....
MRT Oberbauch, abdominelle Gefässe, Leber Screening:
.... Im Vergleich zur Voruntersuchung deutliche Progredienz der hepatischen Metastasierung sowohl in Anzahl als auch Größe bei neuroendokrinen Tumor (Grössenzunahme bis auf das 3-fache)  ....

CT Torax:
.... Multible progrediente Verdichtungen der beiden Lungen, vereinbar mit Lungenmetastasen (Grössenzunahme bis auf das 10-fache). ....

19.04.2017 Mein Krebs wächst weiter

Anruf von Professor Auernhammer:

Der Krebs wächst weiter. Die Biotherapie hat nicht den gewünschten Erfolg.

Da die zugelassene Schulmedizin an Ende ist, setze ich auf die für NET noch nicht zugelassene "Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie"
Siehe: Therapie

27.04. Termin an der LMU Universitätsklinik.
Mittels PET-CT wird ermittelt, ob die Tumoren nuklearmedizinischen Therapien zugänglich sind. 

03.04.2017 Restaging

heute war ich an der LMU-Klinik in München zu MRT, CT, Laborwerte und Gespräch mit Prof. Auernhammer (Befund steht noch aus).

25.03.2017 Dankbarkeit

Mittlerweile geht meine Trauer in Dankbarkeit über.

Danke, lieber Dr. Peter-Julius Herrmann, dass du mich ein halbes Jahr auf meinem Weg begleitet und geführt hast. 

20.03.2017 Schwierige Tage

Es gibt Tage, da fällt mir Zuversicht und Optimismus schwer:
Mein bester Freund, der mich 15 Jahre durch meine schwere Depression begleitete, liegt seit einer Woche mit Herzinfarkt und Krebs im Krankenhaus.

Ein 2. Freund, der mich vor einem halben Jahr zu einer Bewustseinserweiterung führte und mir die Möglichkeit gab, trotz Krebs mein Leben positiv und fröhlich zu gestalten, beging die letzten Tage Suizid. Ich war machtlos und konnte ihm leider nicht helfen.

15.03.2017

Liebe Freunde,
mein Krebs-Tagebuch gestaltet sich recht langweilig.
Ich "befürchte" schon, dass der Sensenmann mich vergessen hat. ;-)

So befasse ich mich zur Zeit mit Urlaub, Oldtimer, Flocken-Museum, Microlino, e.GO Life, .... 

13.02.2017

Freunde beschwerten sich, dass ich schon lange nichts mehr geschrieben habe.

Letzte Woche kaufte ich, ganz optimistisch, 3 Paar Schuhe. :-)

Anmerkung:
das war kein Lustkauf, sondern ein absoluter Notfall!!!
Der Schuhkauf war schon etliche Jahre überfällig.
Letztes Jahr rechnete ich noch damit, dass meine Schuhe mich eventuell überleben würden.
Jetzt waren sie endgültig so durchgelaufen, dass sich Streusplitt und Feuchtigkeit im Innenleben ansammelten :-(
 

09.01.2017 Das Jahr 2016 wäre geschafft

Wider Erwarten überlebte ich das letzte Jahr in bester Verfassung.

So feierte ich angemessen Silvester auf der Tollwood Silvesterparty in München.

09.12.2016 Erkältung

Seit 2 Wochen plagt mich eine Erkältung, die sich nicht verziehen will.

06.12.2016 Progressionsfreies Überleben mit Somatuline Autogel

rot meine statistische Überlebenszeit ohne Behandlung
grün meine aktuelle Überlebenszeit mit Somatuline Autogel + positivem Denken.
 

24.11.2016 Weihnachten

In einem Monat ist Heiligabend...
Wenn es mir weiterhin so gut geht, muss ich am Schluss doch noch Geschenke kaufen?  

Ich warte vorsichtshalber erst mal ab.  

21.11.2016: Good Vibes

Ich habe gerade eine sehr wertvolle Nachricht erhalten, die mich fast zu Tränen rührt:
"Bravo, Du hast die richtige Einstellung und wirst so noch lange leben.
Die guten Vibes können wie Wunder wirken".
(Wim Ouboter Micro Mobility Systems AG)
 

18.11.2018 Biotherapie

Heute habe ich meine Monatsspritze erhalten.
Drei mal täglich Spritzen entfällt somit. :-) 

14.11.2016 Mein neuer Onkologe

Heute war ich bei Dr. Kühl im Klinikum Kaufbeuren, um die weitere Krebstherapie abzuklären.
Für mich war der Aufenthalt zwischen den Halbtoten sehr bedrückend.
Dr. Kühl konnte es kaum fassen, dass ein Patient mit meiner Diagnose noch so fit und fröhlich ist.
 

11.11.2016 Ja lebt denn dr ....

.... alte Joe immer noch?
Wieder aktuell: De Randfichten 

05.11.2016 Gesundheit

Gesundheit ist nach der Definition der WHO der "Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens"
Gesundheit ist vor allem ein subjektiv empfundener Zustand abseits der diagnostischen Nachweisbarkeit.
Einer meiner besten Freunde sagte mir: "für mich bist du gesund"
 

04.11.2016 Geschenktes Leben

Was ich zur Zeit erlebe, betrachte ich als 2. Leben, das mir geschenkt wurde.
Probleme und negatve Erinnerungen (Depression, Scheidung, schlimme Diagnosen)  lasse ich gedanklich hinter mir und nehme in mein "neues Leben" nur Dinge mit, die mir gut tun (Kinder, Freunde, Hobby, Berufshobby, ...).
Da auch meine körperliche Kraft zurückkommt, intensiviere ich mein Training um wieder richtig fit zu werden.

So habe ich auch am 27 Oktober nicht meinen 67., sondern meinen 1. Geburtstag gefeiert. ;-)
PS: die geschenkte Babynahrung habe ich schon aufgefuttert. :-)
 

29.10.2016 Heimatortnahe Fortführung der Therapie

Nachdem mein Professor eine heimatortnahe Fortführung der Therapie mit Sandostatin LAR-Monatsdepot (1 Spritze ca. 3.000,- €) empfielt, habe ich gertern einen Termin bei Dr.Kühl im Klinikum Kaufbeuren vereinbart.
Damit würde das 3 x tägl. Spritzen entfallen. :-) 

28.10.2016 Nachtrag Lunge

Auch ein Lymphknoten der Lunge ist befallen.

26.10.2016 Blutdruck

Mein Blutdruck ist wieder O.K. (ca. 120/80)
Die Unterzuckerungen haben sich auch gebessert
Ich habe meine Ernährung ein wenig umgestellt. 

25.10.2016 Bewusstsein zur Heilung einsetzen

Gerade lese ich mich ein wenig in das Thema Schamanismus ein.
Schamanismus ist wahrscheinlich die älteste menschliche Methode, das Bewusstsein zur Heilung einzusetzen.
Ich möchte die wissenschaftichen Parallelen zur modernen Neurobiologie, Molekularbiologie und Quantenphysik ergründen und die Erkenntnisse ggf. für mich nutzen. 

24.10. 2016 Hausarzt

Gestern habe ich die Befunde aus München mit meinem Hausarzt diskutiert.
Auch er bestätigt den Stillstand des Tumorwachstums.
So bleibe ich weiterhin optimistisch.

22.10.2016 Auch die Lunge ist betroffen

Ich habe heute mal den Befund meines Professors weiter entschlüsselt.

Diagnosen:

• ....
• Pulmonale Läsionen im rechten Mittellappen (Rundherde auf der Lunge) 
• ....

Weitere Therapie siehe grüne Kennzeichnung:

13.10.2016 Arztbrief - Anamnese

WHO-Performance Status
Der Performance Status beschreibt den physischen Zustand von Krebspatienten und dient der Quantifizierung des allgemeinen Wohlbefindens und der Einschränkungen bei Aktivitäten des alltäglichen Lebens.

Mein Status: Grad 1
Einschränkung bei körperlicher Anstrengung, gehfähig, leichte körperliche Arbeit möglich.

Ich bin trotz Krebs immer noch arbeitsfähig.  

 

12.10.2016 Arztbrief

Gestern habe ich den Arztbrief von Prof. Auernhammer erhalten.

Ihr könnt euch ja vorstellen, wie ich mich gefreut habe, als ich las:
Wir bitten um heimatnahe Fortführung der Therapie ....
Ich empfehle ein erneutes elektives Restaging .... in 02/2017 bitte hier zur Wiedervorstellung über unsere Spezialambulanz für neuroendokrine Tumoren ....
 

1.10.2016 Blutdruck

In letzter Zeit habe ich erhebliche Probleme mit meinem Blutdruck.
Die Medikamentendosis habe ich schon erhöht, aber es scheint, wie wenn sie wirkungslos wären.
Seit gestern nehme ich noch zusätzlich Amlodopin 5mg 
 

30.09.2016 Yin und Yang

Heute gelesen:
Lebensstil und mentales Training haben deutliche Auswirkungen auf den Organismus.
Wieviel wir schlafen, was wir essen und wie aufgeregt wir sind, beeinflusst die chemischen Schalter im Erbgut, die darüber entscheiden, ob einzelne Gene - die zum Beispiel Krebs mit auslösen oder davor schützen - an- oder abgeschaltet werden.
 

29.09.2016 Glauben kann Berge versetzen.

Heute habe ich die CLARINET_Studie über die Biotherapie zu studieren begonnen:
Bei Patienten, die nur ein Placebo erhielten, stoppte das Tumorwachstum im Durchschnitt 18 Monate.
Bei Patienten, die das Medikament erhielten, dauerte die Zeit bis zu erneutem Tümorwachstum 15 Monate länger.

Meine Schlußfolgerung:
​Der Glaube an ein Medikament stoppt den Krebs mehr, als der eigentliche Wirkstoff!
 

28.09.2016 Statistische Überlebenszeit

Der Median der Überlebensrate dürfte für mich mittlerweile erreicht sein.
Somit betrachte ich jeden weiteren Tag als Geschenk und genieße mein Leben entsprechend.
 

15.09.2016 Hausarzt

Mein Hausarzt sieht die Blutdruckentgleisung unkritisch.
Er vermutet wegen der Schmerzen und dem Ausfluss einen Infekt.
Das Tilidin scheint nicht die Ursache für die Blutdruckentgleisung zu sein.
Vorsorglich habe ich den Vorfall auch dem GEPNET-KUM gemeldet.

14.09.2016 Urlaub

Nach wunderschönen Tagen im Donau-Ries verbringe ich diese Woche noch ein paar Urlaubstage am Eschacher Weiher.
Gestern hatte ich den ganzen Tag starke Schmerzen im Kopf- und Kieferbereich.
Abends nahm ich eine Tilidin-Tablette (Opioid gegen starke Schmerzen) ein.
Nachts entgleiste dann der Blutdruck total (Messgerät stieg aus), so dass ich den Notarzt benötigte.
Heute lief mir gelbe Flüssigkeit aus der Nase
 
Ich glaube, mein Körper will mich immer wieder mal daran erinnern, dass ich nicht gesund sondern "todkrank" bin.

Wegen des Tilidins darf ich heute nicht Auto fahren.
So muss ich "leider" weiter Urlaub machen.   

06.09.2016 Beschwerden/Symptome 

Ich möchte mal meine Beschwerden und Symptome auflisten und nach Verdacht zuordnen.

NET (Krebs):
Weitgehend beschwerdefrei

Therapie:
Ungeformter Stuhl
Zu niedriger Blutzuckerspiegel
Zu hoher Blutzuckerspiegel
Übelkeit

Depression:
Unkonzentriert,
Vergesslich
Schwächegefühl am Morgen

Wenn ich nicht die Fotos gesehen hätte, würde ich nicht an den Krebs glauben, sondern vieles auf meine Depression schieben.

03.09.2016 Die Zeit ist gekommen

Heute möchte ich mal ein paar Zeilen abseits der Medizin weitergeben.
Mittlerweile wird mir immer mehr bewusst, dass ich schwer krank bin.
Viele Einschänkungen, begrenzte Kaft, sehr unkonzentriert und zerstreut, ....

Mein Gefühl erinnert mich an den Spruch von Jochen Busse: "der Tod steht noch nicht vor der Tür – aber er sucht sich schon mal 'nen Parkplatz.
Nein, In meinem Fall sucht er gerade das Klingelschild.
Siehe: Ihre Zeit ist gekommen
Eventuell sollte ich es noch schnell abmontieren ;-)
Ich bin ja eh nie zuhause ;-)

02.09.2016 GEPNET-KUM München.

Gesterrn war ich wieder in der Universitätsklinik in München

NET Neuroendokrine Tumoren:
PET CT Untersuchung mit radioaktiven Substanzen (kompletter Rumpf)
Hinweis:
Die radioaktive Substanz zerfällt sehr rasch im Körper.
Aus Sicherheitsgründen sollte man nach der Untersuchung für etwa einen halben Tag engen körperlichen Kontakt mit Schwangeren, Stillenden oder Kleinkindern vermeiden.
Für andere besteht in der Regel keine Gefährdung.

Schilddrüse (2003 entfernt):
Laborwerte i.O.

Leber:
MRTUntersuchung mit Kontrastmittel

Bauchspeicheldrüse:
Es gibt Anzeichen, dass die Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeitet:

• Zu hohe Blutzuckerwerte.
• Plötzliche Unterzuckerungen

Insulinom? (Funktionell-aktive, neuroendokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse)  

Herz:
Herz-Echo i.O.

Nieren:
Zysten beidseitig
Laborwerte außerhalb der Toleranz

Therapie:
Die Biotherapie muss ich lebenslang durchführen.
Kosten: ca. 7.000 €/Monat

31.08.2016 Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.

 

Ich werde dieser Selbsthilfegruppe beitreten, da diese Krebsart sehr vielschichtig ist und großer Informationsbedarf besteht.

30.08.2016

Ich muß wieder mal ein Lebenszeichen von mir geben, auch wenn es nichts Neues zu berichten gibt.
Ist ja kein schlechtes Zeichen. 

Am 01.09.2016 habe ich wieder einen Termin im GEPNET-KUM.
Dann zeigt sich, wie die Tumoren sich seit der Erstdiagnose weiterentwickelt haben.

11.08.2016 Spruch des Tages

Da es sehr förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen, glücklich zu sein. ​
 

05.08.2016 Noch ein Hoffnungsschimmer

Präsentation der detaillierten Phase-3 Studienergebnisse auf dem europäischen Krebskongress 2015 (ECC) zeigt, dass Lutathera® zu einer bedeutenden Erhöhung der progressionsfreien Überlebensrate (Vergleich zu Octreotid)  bei Patienten mit fortgeschrittenen neuroendokrinen Tumoren im Mitteldarm führt .  
 

03.08.2016 Mein Plan

Ich möchte die durchschnittliche Überlebensrate ignorieren und als Ausreißer in die Statistik eingehen.

Soeben hat mir ein Freund mitgeteilt, dass ihm vor 30 Jahren noch 6 Monate Überlebenszeit prognostiziert wurden. 

03.08.2016 Tagesprofil

Gestern habe ich bei meinem Hausarzt ein Blutzucker-Messgerät erbettelt und werde heute mal ein Tagesprofil erstellen, um so den Unterzuckerungssymptomen auf die Spur zu kommen.

02.08.2016 Nebenwirkungen

Seit dem Wochenende habe ich die Dosis auf 3 x tägl. 500 µg Octreotid erhöht. 
Seitdem habe zusätzlich spontane, starke Unterzuckerungen mit Gefahr von Bewusstseinsverlust.

Gestern war ich München (Blutabnahme, Rezepte, weiteres Vorgehen abstimmen).
Ein Zusammenhang zwischen den Diagnosen 2007 und dem aktuellen Karzinoidsyndrom konnte nicht festgestellt, aber auch nicht ausgeschlossen werden.

Im Radiologischen Befundbericht vom 30.Mai 2016 sind auch  Nierenzysten beiderseits aufgeführt. :-(
 

30.07.2016 Verdacht

Gestern habe ich in meinen alten Befunden geblättert und stieß auf folgende Diagnose von 2007:
unklare abdominelle Beschwerden, funktionelle Darmbeschwerden.

Am 17.07.2007 wurde ich mit starken Schmerzen im Unter- bis Mittelbauch in die Notaufnahme der Klinik Marktoberdorf eingeliefert.
Am 18.07.2007 wurde ich ohne konkrete Diagnose entlassen (Entzündungsstoffe im Blut, Blut im Urin).
Am 19.07.2007 wurde ich zum 2. mal in die Notaufnahme eingeliefert. Dieses mal wurde ich eine Woche gründlich untersucht und ich wurde am 24.07.2007 entlassen.

Vermutlich habe ich schon ca. 10 Jahre Krebs?!

29.07.2016 Fotos

Heute habe ich mir mal mein Innenleben angeschaut (Farbfotos von der OP).
Jetzt erst ist der Krebs für mich real vorhanden und ich kann mir vorstellen, wie es um mich steht..
Die Bilder belasten mich nicht, sondern nehmen mir die Ungewissheit wie es wohl in mir aussieht.
 

24.07.2016 Private Situation

Mir geht es ganz ordentlich.Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Gestern habe ich die Dosis auf 3 x tägl. 100 µg Octreotid erhöht.

Ich spüre, dass mich ungeklärte private Situationen (Testament, nachehelicher Unterhalt, Freundschaft) sehr belasten.
Aus diesem Grund bin ich daran, diese Punkte Stück für Stück zu klären oder zu regeln. 

20.07.2016 Nebenwirkungen

Heute machten sich die ersten Nebenwirkungen des Octreotid bemerkbar:
- Übelkeit
- Magenschmerzen
- Durchfall
 

19.07.2016 Biotherapie

Heute habe ich mit der Antihormontherapie (Octreotid) begonnen.
3 x täglich spritzen.

Bei der Octreotid-Therapie handelt es sich um eine rein palliative Behandlung: Durch das Octreotid lässt sich zwar die Abgabe der symptomauslösenden Substanzen aus dem Tumor bremsen, der Tumor an sich wird jedoch nicht beeinflusst. 

Die 5-Jahres-Überlebensrate für Dünndarmkarzinoidtumoren beträgt 3 Prozent. 
Unter der 5-Jahres-Überlebensrate versteht man denjenigen Anteil der an dem Tumor erkrankten Patienten, die 5 Jahre nach Feststellung der Erkrankung noch leben.
Dies ist jedoch ein rein statistischer Wert, der keine Voraussage über die Lebenserwartung eines einzelnen Patienten erlaubt.

18.07.2016 LMU Klinikum, München

heute war ich wieder in der GEPNET-Spezialambulanz::

• Leider war Prof. Auernhammer heute kurzfristig verhindert, so dass ich nur einen sehr kurzen Termin bei Frau Dr. Nölting bekam.                                                                                                                                                      
• 24 Std. Sammelurin abgegeben, wegen Verdacht auf Karzinoidsyndrom.                                                                         .
• Transthorakale Echokardiografie (Herzultraschall) wegen Verdacht auf Endokardfibrose.                                          
• Rezept für Oktreotid erhalten (Somatostatin-Analoga für die Biotherapie). 

Heute habe ich ein wenig gedrückte Stimmung, da die Verdachtsfälle/Diagnosen immer umfangreicher und negativer werden. 

14.07.2016 Ich muss bremsen!

Meine psychische Verfassung ist so gut, dass die Gefahr besteht, mich arbeitsmäßig zu übernehmen.
Manchmal vergesse ich ganz, dass ich ja "todkrank" bin". 

13.07.2016 Depression

Heute besuche ich wieder meine Freunde im Gesprächskreis Depression.
Vor 13 Jahren erhielt ich die Diagnose Depression, die u.a. auch dazu führte, dass ich seit einem Jahr, nach 40 Jahren Partnerschaft, geschieden wurde. 

12.07.2016 Mir geht es gut

Psychisch bin ich immer noch gut drauf und genieße jeden Tag.

Mein größtes Problem ist zur Zeit mein Oldtimer. :-)
Der Reparatur-Umfang nimmt täglich zu.
Aber so habe ich immer genügend Ablenkung ;-)

Körperlich fühle ich mich durch die ausgeprägte Anämie etwas schwach und kurzatmig.
 

12.07.2016 Steve Jobs und das Zebra

Die Symptome von NET-Erkrankungen können oft als Symptome anderer, weniger gefährlicher Krankheiten interpretiert werden. Statistisch gesehen sieht ein Hausarzt im Laufe seiner Tätigkeit vielleicht einen NET-Patienten. Forschungsergebnisse zeigen, dass NET-Patienten im Durchschnitt 5 Jahre mit nicht geklärten, medizinischen Symptomen leben.
 

Aus diesem Grund wurde das Zebra mit seinen einzigartigen Tarnungsstreifen als internationales Symbol für die Gruppe der NET-Erkrankungen ausgewählt.

 Steve Jobs war nicht nur eine einzigartige Persönlichkeit, sondern auch einer dieser seltenen Fälle. Er starb an den Folgen eines NETs in der Bauchspeicheldrüse und nicht an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs, wie allgemein berichtet wurde, und benötigte eine ganz andere Behandlung.  
Manche vermuten, dass die Chemotherapien und Bestrahlungen die Todesursache waren

04.07.2016 OP-Narben

OP-Narben sind mittlerweile frei von Entzündungen.
Vermutlich sind aber Nacharbeiten erforderlich (sehr schlampig geklammert und somit unzureichend verwachsen).
 

27.06.2016 - GEPNET-KUM Prof. Auernhammer

Das GEPNET-KUM ist eines der Zentren des Comprehensive Cancer Center CCCLMU und von der European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) zertifiziertes Center of Excellence. 
Flyer Patienteninformation

Diagnosen:

• Karzinoidsyndrom
• NET Dünndarm
• Peritonealkarzinose
• Leberfiliae
• Endokardfibrose

23.06.2016 Ergebnis Tumorkonferenz

Erstdiagnose eines neuroendokrinen Dünndarmtumors
Es war keine onkologisch sinnvolle radikale Operation möglich.
Es wird die Vorstellungdes Patienten bei Prof. Auernhammer in der neuroendokrinen Tumorsprechstunde an der LMU empfohlen.
 

21.06.2016 Darm arbeitet wieder Heute hat mein Darm, nach 5 Wochen Streik, erstmals wieder zu arbeiten begonnen. Am Donnerstag werde ich endlich mal wieder eine Kaffeefahrt mit meinem 1923 Ford Model T Boat Tail Speedster unternehmen.

19.06.2016 Super Gau Die Geschichte entwickelt sich offensichtlich zum Super Gau: - Gewebeprobe Leber bösartig. - Dünndarmtumor wurde mit einem Stück Darm entfernt. - keine weiteren OPs mehr, da Die Leber komplett und auch der Bauchraum von Metastasen befallen sind. - sehr seltene Krebsart (etwa 5 von 100.000 Krebserkrankungen) für die keine konventionelle Behandlungsmethode angewendet werden kann.